胃ろうは自力で食事をとることができない人にとって
栄養補給方法のひとつになります

栄養補給の方法として
「経鼻胃管栄養」←　鼻から管を通す
「中心静脈栄養」←　太い静脈にカテーテルを通す

などがありますが、
　粘膜へのダメージ、感染症のリスク、自宅の母が管理する負担が少ないという点を考慮して「胃ろう」という選択にしました

胃ろうを造設して４カ月経過しましたが
一度、栄養の管を取り付けるところに、肉芽（炎症による腫れ）ができましたが、ヘルパーさんがいち早く気づき、軟膏を塗っていただいたことで大事にはいたりませんでした。

父がとりつけた胃ろうは
「ボタン型バンパータイプ」ですので
訪問ドクターによる交換ができず、増設してくれた川口市立医療センターに行く必要があります

「ボタン型」　　←　抜けにくい　管の接続時の開閉が難しい
「チューブ型」　←　抜けやすい　管の接続が簡単
「バルーンタイプ」←　交換が容易で抜けやすい　２か月交換
「バンパータイプ」←　交換が難しく抜けにくい　4～6カ月交換

などの特徴がありますが、管理や安全の面から
父がつけているのと同タイプの「ボタン型バンパータイプ」を造設するところが多いようです

どの種類を選んでも毎日接していれば使い慣れますし
訪問看護やヘルパーの方が親切に教えてくれるので問題ありません
在宅介護もまわりのサポートがあればなんとかなります

わたしの父のように要介護レベルが高い場合買い揃える消耗品の種類が多くあります

退院する前までは
「自宅に帰ってから不足するものがあったらどうしよう．．．」
「でも、なにを買い揃えておけばいいのかよくわからないし．．．」
という不安がありましたが

病院で看護師さんたちから介護のトレーニングをしていただいていくうちに
「これはあったほうがよさそうだな」
といものがわかってきます

そして退院時に病院から薬などと一緒に一週間ほどなんとかできるだけのアイテムをいただけますし
訪問看護、訪問介護の方が必要なものを教えてくれるので近所の薬局などですべて揃えることができます

ちなみにわたしはほとんどWEB注文で揃えました
エタノールなど液体は重いですし、まとめて買えば一本あたりの金額が安くなったり送料無料になるのでお得です

下記のリストは退院後、介護ヘルパーさんや看護師の方に促され購入しました
きっと現場の人が吟味したアイテムだと思います

揃えたもの
★　使い捨て手袋　★

ヘルパーさんは短い時間で複数の作業を行います
ですので着けたりはずしたりがしやすいようにワンサイズ大きめを使うようにしています
SサイズだとぴったりしすぎなようなのでMサイズで準備しました

★　エタノール綿　★

自宅では痰の吸引するカテーテルを一日ごとに捨てます（病院では一回ごと廃棄しています）
ですので、カテーテルを一回ごとにアルコール洗浄のためエタノールをしみこませた綿で拭き取ります
消耗頻度が高いため、２００枚入りでも中のエタノールが乾ききる前に使い切ることができます
コスパ重視です
清潔さや持ち歩きを重視する方は個別包装しているこちらがいいでしょう↓

★　清浄綿　★

気管切開や胃ろうの洗浄に使用します
赤ちゃんや授乳の乳首をふきとりをするため低刺激です
安心の個別包装
わたしは最初エタノール綿と清浄綿の違いがわかりませんでした（汗）

★　消毒用エタノール　★

一日使用した吸引機の清浄のために使用します
エタノールの濃度は７０～８０％ほどが除菌能力が高くなります
無水エタノールは　↓　は自分で精製水で薄めなくてはいけなくなるので介護には向きません

★　ミルトン　★


胃ろう経菅栄養の点滴バッグの洗浄に使用します
２Lの水に一錠入れてつくります
哺乳瓶や乳首の洗浄にも使いますので、育児をすませた母が懐かしがっていました

★　バイオティーン　オーラルバランスジェル　★

乾きがちの口にうるおいをあたえます
口腔ケアのあとに使用します

先ほど地域包括センターの担当者から連絡がありました
９月の父の容体、母の介護習熟度、今後受けられる医療の報告をうけ、１０月の介護サービスの計画を立てます

現状依頼しているサービス内容
訪問医療　２回／月
訪問看護　３回／週
訪問介護　２１回／週
訪問入浴　１回／週
訪問リハビリ　１回／週

これらのサービスを
以前父が入院していた赤羽リハビリテーション病院が出してくれた「特別指示書」があったため
９月２４日までは医療保険の枠でさまざまな訪問サービスをうけることができました
しかし、退院してからの父の容体が非常にいいため、今後は全て介護保険の枠で上記のサービスを受けることになります

介護保険サービスは要介護レベルにより利用可能な介護ポイントが違います
要介護５の父の場合
約３６，０６５ポイントは一割負担でサービスを受けられますが
枠からはみ出た費用は全額自己負担になります

上記のサービスを１０月も受けるとすると
自己負担額は

８９，４３８円

という見積もりでした
まぁ．．．全額介護保険でまかなえばこれくらいはするでしょう
それだけ良くしていただいていますし。しょうがないですね．．．

母の介護スキルは日々向上しているようで
「朝１時間の介護ヘルパーの時間を３０分短縮してもやっていけます」
と太鼓判をいただきました

しかし、母にとって親身になってくれるヘルパーさんを減らすことは気持ち的にありえないようですし
削られた３０分で、父を車椅子に移してくれたり、足浴をしてくれたりのリハビリ時間がなくなることの方がデメリットが大きく感じたので訪問看護の時間は短縮しない方向にきめました

あとは便秘気味の父が
３日に一回で安定して排便がコントロール下におければ
訪問看護を
３回／週を１回／週まで減らせるかも知れません
今年中に落ち着いてくれればと思っています

要介護５の父は気管を切開しているため
タンの吸引をする必要があります

日中は母や訪問看護の方に吸引していただきますが
夜間はそう簡単にはできません

同居している母が睡眠をとる２３時から
翌朝５時までの
約６時間
タンの吸引をしないで済むかどうかが介護スタイルの大きな分かれ目になります

約６時間持たない場合
深夜の家政婦サービスを利用しなくてはいけません
約１０時間で１８，０００円
毎日頼めば確実に破産できます！

退院初日はNO吸引で一晩を過ごせるかを検証です
パパがんばって！！

１９：００
摂取水分量が多いとタンが出やすいので
夜間の経菅栄養４００ｍｌと水１００ｍｌに抑えます

２３：００
口腔ケアと念入りなタンの吸引を行います

２３：３０
就寝

２：４０
一度目の咳
当然スルー

４：５０
二度目の咳
長く咳き込んでいるので迷いましたがスルー！

５：１０
母起床

初日の検証では
「夜間吸引はなしでもいける」
でした

あと数日様子をみて問題ないようでしたら
基本的に夜間はNO吸引でいこうと思います

入院中は何人かの看護師さんに
「父の状態で、夜間の吸引なしで一晩過ごせますか？」
と質問してみましたが
全員　「無理！」　という返答でした

安全を重視するスタンスの病院と
長期戦を覚悟する自宅介護の家族とでは優先度と可否のボーダーラインが違うのだと感じました

父が2月22日に小脳出血で緊急手術してからもうすぐ７ヶ月
5ヶ月のリハビリ入院を経て９月１０日自宅に帰ってきました

午前９時半にもろもろの退院手続き終了後、介護タクシーを利用し父とともに自宅に帰りました

退院初日は契約締結の連続でした
訪問入浴の契約
訪問介護の契約
訪問看護の契約
介護用品のレンタル契約
訪問ドクターとの打ち合わせ
などなど

契約書の束。
ペンをにぎる習慣のない私の握力は崩壊しました．．．
デスクワークの方をマジ尊敬します．．．

一日に介護保険を利用できる上限が２時間です
ヘルパーさんを1時間、３０分、３０分の計３回２時間をめいっぱい利用したり
メインで看護する母の介護スキル向上のために週３回訪問看護をお願いするようにしました

訪問入浴はしばらくは週一回でいきます
父が自宅の介護環境に慣れてきたら週２回にするかもしれませんが一回１３，０００円程度しますので悩みどころです

訪問ドクターには２週間に一回診察診察していただきます
処方してもらう薬は問題なければ月に一回です

処方箋をもらって薬局に自分でもらいにいくか
５００円程度追加で支払い、自宅に郵送
してもらう２パターンありますが
手間ひまを考えると郵送一択だと思います

自宅での介護
きっとイレギュラーの連続だと思いますが
コーディネーターの地域包括センターの担当者の方と連携を密にして
サスティナブル介護を実現していこうと思いました

要介護５の父を自宅でみていくにあたり自宅近くの包括センターに必要な介護サービスを相談をしてみました
とりあえず自宅が介護に適した環境であるかを確認しなくてはいけないということなので
赤羽リハビリテーション病院の理学療法士、作業療法士の担当者、包括センターから２名の計４名に自宅訪問していただきました

患者の家族
患者が入院している病院
地域包括センター
の三者で情報の共有をします

いま現在、父の状況（なにをどこまですることが可能なのか）
これから先、父の介護をしていく母の要望（どのように父に向き合いたいのか　してあげたいこと　やりたくないこと　かけることが可能な費用）

自宅での介護をしていくにあたり改築の必要はありませんでした
母の要望を聞く限りでは
日中の仕事がある関係で
「夜間の睡眠をしっかりとりたい」
という思いがあるようでした

そうなると必要になるのが
夜間の付添看護サービスです
包括センターが斡旋してくれた看護婦家政婦紹介所のサービスは

１９時から翌９時までの１０時間で　
１５，４６４円　＋　交通費実費です
一ヶ月毎日お願いしたとしたら

約５１万円
．．．こりゃ厳しいですね

家族が交代してみる必要がありますが、となり近所に住んでいるというわけではないので
レスパイト入院先を探すなどしないと持続的に自宅介護することは難しいと感じました
ただ、胃ろう、気管切開がある要介護５の父を受け入れ可能な施設が見つかるかが問題です
赤羽リハビリテーション病院のソーシャルワーカーさんに探してもらっていますが。。。。見つかるかな？

わたしの父は２月に脳出血の影響で要介護５の状態になりました
現在は赤羽のリハビリテーション病院で自宅療養することに向け準備をすすめている状態です

自宅に戻る予定は９月中旬ですが
介護用品の手配や介護サービスのスケジュール調整の時間を考えるとそうゆっくりと構えてはいられません

２０１５年の８月から介護保険制度改正の関係で
合計所得金額160万円以上、年金換算にして280万円以上の方が自己負担が１割から２割に増えるようになります
わたしの父の場合の自己負担額が増える対象者２０％のほうに入ってしまいました
自営業をしていることや自宅の屋根に産業用太陽光発電を乗せて売電収入があるからなんですけど

要介護５の場合
３５８，０００円の１割負担３５，８００円だったものが
２倍の７１，６００円負担になります

介護制度の維持のためには必要な措置でしょうがなかなかの負担です
きっと生活を持続できなくなる家庭もあることでしょう

みなさまも「まさかの時」への備えをしっかりなさってください

２０１５年２月２２日未明に父が倒れました

小脳出血により意識消失、呼吸停止をしましたが
そばで冷静に対処した母や
救急の方の懸命な処置により一命をとりとめることができました

しかし脳出血による脳へのダメージが大きかったことからか
術後１０日後に目をあけた父に以前の姿はありませんでした

倒れて４ヶ月が経過した今でも身体は手足のさきがもぞもどと動くレベルで、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士の方がリハビリをしてくれる時間以外はベッドで横になり目を開けているだけです

以前の父がしていたような仕事や車の運転はもちろん
歩いたり
座ったり
食事をしたり
話をしたり
その全てが失われてしまいました

７４歳になった父に残された時間はあとどれだけあるかはわかりません
残りの時間は母がいる自宅に帰って過ごしてもらいます
中心になって診てくれる母が倒れるようなことがないよう介護保険やさまざまなサービスを利用して母の負担を最小にすることに心をくだきます

ひとの命には限りがあり、父にも同じように終わりがおとずれる
そんな当たり前のことをわかっていたのに、見ないように、考えないようにしていたのだと、いまこのときになって知りました

ここにある現実から目を背けずに
一日いちにち父と向き合っていこうと考えています
家族やお店のスタッフに負担をかけることもありますが感謝の気持ちを忘れずにいきます

このすべてを終えたときになにかが理解できるような予感があります
このために父は命をながらえてくれているのでしょう

ありがとう
わたしはこれから成長します